Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ? - Strana 15
Strana 15 od 21 PrvaPrva ... 51314151617 ... PoslednjaPoslednja
Prikaz rezultata 211 do 225 od ukupno 305
  1. #211

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    Nova metoda za multipla sclerozu
    Multipla skleroza
    Šta je CCSVI ?

    Hroničan problem gde krv iz mozga i kičme ima problem da se vrati nazad u srce. Problem se javlja usled stenoze (suženja) u venama. Krv zahteva više vremena da se vrati u srce. Pošto može nazad (refluks) u mozak i kičmu, ta krv prouzrokuje curenje crvenih krvnih zrnaca i tečnosti u osetljiva tkiva mozga i kičme. Krv koja predugo ostaje u mozgu može da izazove nedostatak kiseonika (hipoksija) u mozgu. Prilikom tog zadržavanja plazma i gvožđe iz krvi se skladište u mozgu što je veoma štetno.
    Kako se to odnosi na MS?

    Svaki MS pacijent koji je testiran do sada ima ovaj problem. U Italiji je testirano preko 500 MS pacijenata od strane dr Zambonija. U SAD testirano je 45 pacijenata od strane dr Majkla Dakea, a u Poljskoj 9 pacijenata od strane dr Marijana Simke. Trenutno se vrši testiranje 1700 pacijenata na Džejkobs neurološkom institutu u Bafalu (SAD) od strane dr Roberta Živadinova.

    Niko od normalnih (kontrolna grupa) nema ovaj problem i niko od pacijenata sa nekom drugom neurološkom dijagnozom nema ovaj problema. Samo pacijenti sa MS-om.
    Možda su MS lezije uzrok ovome

    Ne. Proces u kome iz začepljene vene cure crvena krvna zrnca i tečnost u tkivo oko kičmenog stuba ima za rezultat stvaranje demijelinizacionih lezija što sa svoje strane može da ima kao rezultat paralizu, probleme sa bešikom, vidom...
    Imunomodulatoni lekovi i CCSVI

    Imunomodulatoni lekovi drže bolest pod kontrolom. Međutim, CCSVI je pronađen kod svih MS pacijenata bez obzira da li koriste ili ne ove lekove. Dve blokirane vene ponađene su kod žene kojoj je sa Revimunom zamenjen kompletan imuni sistem. Isto je bilo i kod osobe koja je dve godina koristila Kopakson. Dr Zamboni je testirao preko 500 MS pacijenata od kojih su mnogi bili na imunomodulatornim lekovima, ali su i dalje imali CCSVI.
    Kako da saznam da li imam to?

    Postoji nekoliko različitih načina u zavisnosti gde živite i šta je na raspolaganju. U Italiji, dr Zamboni počinje sa dopler ultrazvukom vrata i mozga da bi utvrdio postojanje refluksa. Zatim sledi venograf kada se boja ubrizgava u vene da bi se video protok krvi i eventualna stenoza. Džejkobs neurološki institut prati ovu proceduru. Dr Dake sa Stanforda koristi MRV (magnetna rezonanca venograf), pa sledi endovaskularni venograf za dijagnozu stenoze. Dr Mark Haacke koristi kombinaciju SUI-MIR i MRV tehnologije, ali takođe preporučuje i dopler test za potvrđivanje refluksa. U Poljskoj dr Simka koristi dopler tehnologiju, zatim sledi venograf.

    Kao što se vidi dijagnostička procedura zavisi od lokacije gde se sprovodi.
    Ako sam CCSVI šta mogu da uradim?

    Dobra vest je da dr Zamboni testira ovu proceduru (oslobodilački postupak) na italijanskim pacijentima već dve godine. On ulazi u venu kuka i ide do blokirane vene koju otvara malim balonom. On je to učinio stotinama pacijenata i kod mnogih su znatno smanjeni simptomi.

    Dr Majkl Dake sa univerziteta Stanford koristi stentove (metalne cevi). Ovaj doktor obavlja ovu proceduru od maja meseca.

    Pacijenti su imali smanjenje zamora, vrućine, grčeva, a kod mnogih je došlo i do znatnog povećanja mobilnosti. Slično radi i dr Simka iz Poljske.

    Preuzeto sa:

    My hopeful journey into actual MS recovery: Just the facts about CCSVI

  2. #212

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?


  3. #213

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    Za one koji ne znaju Angelu, jedna od velikih boraca za priznavanje CCSVI. Na postupak je trebala ići početkom 2011. Uzimala je Tysabri nekoliko meseci. Kod dr.Zambonia bila pred cca 3 nedelje. Stranica na FB Flowers4MS.


  4. #214

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    krenula akcija da se ccsvi zaustavi
    vapaji poljskih pacijenata
    This Is MS | Multiple Sclerosis Research, News, and Support Community
    PLEASE HELP! TREATMENT IN POLAND IS AT RISK!. As you probably know, Rici was the first pwMS liberated in Poland one year ago. Here you are his message today in TIMS: "A neurologist, Prof. Ryglew, and the director of the medical association of Poland have contacted the ministry of health in an attempt to shut down CCSVI...... treatment in Poland. Please write e-mails to ryglew@ipin.edu.pl and prezes@hipokrates.org and ask them to stop their attempts and state why the CCSVI treatment is needed. Or, if you're already treated, tell them your experience. Please send me a blind copy of your mail to wiercin@gmail.com, so I can collect them and use them to confront both with them.

    MOLIMO POMOZITE! CCSVI TRETMAN U POLJSKOJ JE U OPASNOSTI! Kao sto verovatno znate, Rici je bio prvi ms pacijent oslobodjen pre godinu dana u Poljskoj. Ovo je njegova poruka danas u TIMS-u: " Neurolog, Prof. Ryglew i direktor medicinskog udruzenja Poljske kontaktirali su ministarstvo zdravlja Poljske sa namerom da ugase CCSVI tretman u Poljskoj. Molimo vas, pisite email-ove na ryglew@ipin.edu.pl i na prezes@hipokrates.org i molite ih da se zaustave u svojim namerama. Recite im zasto nam je potreban CCSVI tretman. Ili ako ste vec prosli kroz intervenciju, napisite im svoje iskustvo. Molim vas, posaljite mi kopiju vaseg emaila na wiercin@gmail.com, tako da mogu da ih sakupim i iskoristim da ih obojicu konfontiram sa vasim emailovima.

  5. #215

  6. #216

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?


  7. #217

  8. #218

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    Endotelini su obitelj vrlo sličnih peptida od 21 aminokiseline s dvije disulfidne veze. Poznate su četiri vrste izomera kodiranih pomoću četiri različita gena. To su tzv. ET-1 (endotelin-1, ET-2 (endotelin-2), ET-3 (endotelin-3) i VIC (vasoaktivni crijevni konstriktor). Endotelin visoko učinkoviti vazokonstriktorni peptid prvi put izoliran iz svinjskih endotelnih stanica. Različite količine endotelina proiz-vode također i druge stanice kao glatki mišići, živčane stanice, melanociti, paratireoidna žlijezda i amnionske stanice. Pojedini endotelini imaju zasebne psihološke i patofiziološke i djeluju u različitim ciljnim tkivima. Sekreciju endotelina stimulira epinefrin, angiotenzin II, vazopresin, transformirani beta faktor rasta, trombin, interleukin-1 i stanje hipoksije. Endotelini djeluju stimulirajuće na kontrakciju glatke muskulature uključujući krvne žile, uterus, mokraćni mjehur i crijeva.
    Endotelin-1 je najučinkovitiji vazokonstriktorni peptid ikad otkriven.
    Brojne studije govore da endotelini imaju utjecaja na kardiovaskularne bolesti kao što su povišeni krvni tlak, zatajivanje srca i aterosklerotične promjene. Količina endotelina u organizmu raste kod uznapredovalih aterosklerotičnih promjena, kongestivnog srčanog zastoja i bubrežne insuficijencije. En-dotelini igraju važnu ulogu u homeostatskoj hemodinamskoj ravnoteži. Endogeni endotelini i endotelinski receptorni podtipovi sudjeluju u radu raznih endokrinih organa. Endotelini djeluju kao modulatori sekrecije prolaktina, gonadotropina, GH i TSH a također mogu djelovati kao neurotransmiteri. Jedan od najviše je istraživanih bioregulatora je endotelin-1 a terapijski potencijal endotelina je od najvećeg značaja, pa se danas istražuju u mnogim laboratorijima svijeta.
    Strukture još prije izoliranih sarafotoksina iz zmijskog otrova i to sarafotoksina S6a i sarafotoksina S6b govore o izrazitoj sličnosti i povezanosti s endotelinima. Najbogatiji su sa cisteinom. Uzrokuju koronarnu vazokonstrikciju i spadaju u skupinu kardiotoksičnih peptida, koji imaju 21 aminokiselinu. Tako mogu uzrokovati srčani zastoj i smrt u nekoliko minuta u koncentraciji od LD50 15 mg.kg-1

    izvor

  9. #219

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    But why have so many of those treated later regressed? Dr Tomasz Ludyga, of the Euromedic Clinic in Katowice, who carried out the Scots procedures, offers an explanation.

    We cant explain this entirely but we think when there is a blocked circulation some substances are secreted in the brain to protect it, which results in damage.

    He added: What we are looking at is a substance called Endoterin 1 and its levels before the procedure and after. After the procedure, the veinous obstructions are cleared and we think these substances disappear. And we can get some initial improvement in the body functions such as headaches going, feet warming, improved retina, balance improving.

    But if a patient, for example, had a disease for 20 years or more then you cant expect them to be cured immediately. The damage to the neurons in the brain and the spinal cord means that the restoration could take several years. The feeling of the neurons has just started.
    ovde je mozda objasnjenje za sporiji oporavak pojedinih msovaca

    izvor

  10. #220

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    Nivo endotelina 1 (ET-1) u plazmi kod obolelih od MS 224% visi nego kod zdravih ljudi. Rad iz marta 2001 (!), ako me oci ne varaju
    Increased endothelin-1 plasma levels in patients w... [J Neuroophthalmol. 2001] - PubMed result
    Ispada da CCSVI utice na pojacanu produkciju endotelina, koji kao vazokonstriktor (supstanca koja suzava krvne sudove) dodatno pogorsava stanje.

  11. #221
    Sin Američkog neurologa,oboleo od ms-a,urađena mu je intervenija
    Dr. Hubbard connects MS to CCSVI theory | Seattle News, Weather, Sports, Breaking News | KOMO News | Video

    Одговори експерата на сва 4 основна питања:
    1) Шта је порекло екстракранијалних церебралних венских стеноза које карактеришу ЦЦСВИ?
    на ово питање је одговорено из различитих перспектива:
    - Професор Bjung B.Li, УЦ Џорџтаун, Вашингтону
    показао д...а конгениталне аномалије претходе мс-у и
    у којој фази развоја венског система ЦЦСВИ може да се појави
    - Професор Giulio Gabbiani, Центар Ginevra
    показао да не постоји ауто-имуно феномен код оболелих вена, што искључује малформације услед МС-а
    приказао хистолошко поређење између зидова вена погођених ЦЦСВИ-МС и упоредио код здравих
    осим тога, на молекуларном нивоу, ЦЦСВИ вене су структурно разликују - него код здравих
    (иначе, он је један од најзначајнијих светских стручњака у микроскопској морфологији зидова крвних судова
    Трећи Презентација је била о томе да ли - генетски гледано - ова малформација има корелацију са досадашњим налазима генетског истраживања МС. Проф Alesandra Ferlini, директор Института за генетику на Универзитету у Ферари - представила обећавајуће резултате пилот студије.

    2) Да ли постоје (напредни) дијагностички системи који су у стању да идентификују које промене су узроковане ЦЦСВИ-јем у централном нервном систему?
    Професор Марко Хаацке, директор МР Иституте за биомедицинска истраживања у Детроиту и професор Бјанка Веинстоцк-Гуттман, неуролог на Џејкобс Неуролошком институту (7) су показали нове параментре везане за ЦЦСВУ који могу да се виде магнетном резонанцом (МР) који би могли донети праву револуцију у начину дијагностике МС. Ови нови параметри су: квантификација депозита гвожђа и обим процене интракранијалних вена и ликвора.

    3) Има ли терапије за ЦЦСВИ и како?
    Има - "минимално инвазивна-ендоваскуларна поправка"

    Др.Робер Галеотти, шеф интервентне радиологије, Ферара, који је први у свету извршио ову врсту хирургије, и др Мајкл Даке, начелника кардиоваскуларне и интервентне радиологије, Станфорд, (Калифорнија), који је први третирао ЦЦСВИ ван Италије.
    Најважнији налаз за 2-година праћења "није било већих компликација" Све хируршке процедуре су обављене у основној болници.
    Статистички гледано, овај третман смањује притисак у венама (церебрално) показујући огроман антиинфламаторни потенцијал.
    Ризик од рестенозе је 16 пута већи у југуларним венама, него код
    Азигос вене, чиме се указује потреба за софистициранијим и ефикаснијим алатима?
    Истраживање алата ће бити током 2010.

    4) Да ли ЦЦСВИ третман мења клиничку слику МС-а и да ли утиче на развој-прогнозу?
    Др Фабрицио Салви, Болоњи први Неуролог који је проучавао клиничку корелацију ЦЦСВИ третмана у МС пацијената, заједно са проф Паола Замбони.
    имају 65 резултата старијих од 18 месеци (иако их је у студији било 120 - не помињу се јер се чека протек времена) да би дошли
    до исхода са највећом могућом тачношћу АЛИ
    пацијенти после ендоваскуларне терапија су показали смањење броја рецидива, смањење броја активних лезија мозга и кичмене мождине и јасан напредак у квалитету живота. Налази овог истраживања ће ускоро бити објављени и у појединостима
    у Часопису за васкуларну хирургију!

    Venous Function and Multiple Sclerosis

    Trenutno je zastoj u KC Nis zbog nedostatka materijala.Tempo kojim su radili iscrpeo im je resurse(balone),ali se ocekuje da ce se rad normalizovati u skorije vreme.Za sada se zakazivanja ne primaju.Bice objavljeno,kada ce poceti.
    Poruku je izmenio silvia, 03.03.2011 u 16:34

  12. #222

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    oboleli,'85 godiste.Od 1999 ima MS.Do 2006 je bio pokretan,a ulaskom u studiju sa lekom Ibudilast,njegovo stanje se pogorsava ,do te mere da je bio bukvalno biljka.Celu pricu je ispricala njegova majka i dala mi odobrenje da pisem o tim hrabrim ljudima i njihovom sinu.
    Nije mogao da govori,guta,hranili ga na slamcicu,termor je bio toliki da bi neko morao da ga drzi da bi ga nahranili i obukli.Oci su mu igrale ,nije mogao ni da vidi,balavio je ,ceo bio u tremoru i grcevima.......
    danas,,evo par minuta od kako sam bila kod njih
    Ivan moze da guta,zvace,vidi,oseti kad mu se ide u wc,pa ga odvedu....ucestvuje u razgovoru,doduse tesko artikulise reci ali ih bar povezuje i smislene su
    ....

  13. #223

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    Citat AmIa kaže: Pogledaj poruku
    Dr Hubbard ( koji inace nije nikad bio neurolog za ms vec, generalno, neurolog) je proucio sve sto se moglo naci na temu ms-a i ono sto moze da kaze je da teorija o autoimunom poreklu ms-a po kome celije napadaju vlastiti organizam i po kojoj se unistava "izolacija" oko nerava, mijelin, nikada nije dokzana (!!) Uzrok ms-u je nepoznat (bio). Kad se njegov sin razboleo pitao je njegovu doktroku sta izaziva ms i ona je rekla :" Koktel virusa." Odmah je otisao u biblioteku i procitao sve sto se moglo naci na tu temu i odmah mu je bilo jasno da se ne zna za uzrok ms-a, da se teorija o virusima ne moze dokazati, ni autoimuna teorija nikada nije potvrdjena. Ono sto se sa druge strane moze reci da kada se probije barijera krv/mozak, kada se opstruiraju vene u mozgu veliki inflamatorni proces stupa u akciju. To se moze uporediti sa decom koja imaju prvo akne, pa crvenilo i onda odjednom BUM imaju zagnojenu bubuljicu i na kraju oziljak. Tako da je jedino tacno da u ms-u postoji inflamatorna komponenta, ali pravo pitanje je kako pocinje taj proces? Ono sto znamo je da prva stvar koja se desava je da celije koje proizvode mijelin postaju slabe. Inflamacija dolazi kasnije. Nakon sto mijelin oslabi i raspadne se, bela krvna zrnca stupaju na delo, napadaju ih i to je ono sto se naziva ms lezijom . Ali pravo pitanje je zasto celije koje proizvode mijelin ( oligodendrociti ) zasto one odumiru? To je potpuno nepoznato. E tu stupa na scenu ovo celo istrazivanje koje je uradio Zamboni, koji se zapravo samo nadovezao na istrazivanja od pre 100 godina, i jos od tada je bilo jasno da postoji problem sa venskom drenazom iz mozga. Ali tada nije bilo nacina da se to tretira. Neurolozi su celu stvar skrenuli na polje autoimune teorije . Zamboni je 2008. godine pokazao da postoji opstrukcija u venama u vratu i kicmi i da ako se vene otvore pacijentima bude bolje. Ovo sam smatrao izuzetno zadivljujucim, nije mi bilo jasno ne samo zasto moje kolege neurolozi ne pokazuju nikakvo interesovanje, vec zasto su protiv toga. Ali ovo je istina, ako oligodendrociti odumiru zbog lose venske drenaze iz mozga ...( onda nisam razumela sta kaze ). Za mene je ovo zadivljujuca teorija, svi pacijenti koji su tretirani pokazuju da im je mnogo bolje.Novinar ga pita:" Znaci, vi ne biste ovo nazvali lekom?"Hubbard: " Ne dopada mi se taj termin, antibiotici su npr. lek, ja samo mislim da svako ko ima opstruirane vene treba da resi taj problem. Ako ste imali ms mnogo godina....( sad on tu tvrdi da je steta na neuronima u takvim slucajevima takva da verovatno se ne moze popraviti, ali i sam je rekao da nije bio ms neurolog, njegova istazivanja su isla u drugom oravcu, pa verovatno ne zna da je dokazano da se sve celije naseg tela obnavljaju, pa i neuroni ). Novinar: " Da li je ovo tretman za simptome ili je ovo tretman za uzrok samog oboljenja?"Hubbard: " Ja bih rekao da je cilj prevencija bolesti. Devon ( njegov sin ) je bio tretiran 5 meseci nakon dijagnoze, vecina ljudi koji dolaze kod nas imaju ms godinama, verovatno ne mozete u tim slucajevima ocekivati da se dugogodisnja neuroloska ostecenja poprave brzo, ali meni u svakom slucaju izgleda da intervencjom se moze izvrsiti prevencija bolesti i dalja progresija. "Novinar: " Znaci bilo bi ok da se ovo koristi kao metoda prevencije ms-u? "Hubbard: " Ljudi me pitaju da li sam ja ms specijalista, a ja im kazem da nisam, da ja samo pokusavam da preveniram ms."Novinar: " Koliko ste ljudi tretirali do sada?"Hubbard:" Testirali smo oko 70 ljudi, tretirali oko 60, sakupljamo podatke, imamo IRB odobrenu studiju. IRB je bolnicka grupa koja se brine o bezbednosnim merama za pacijente i za samu bolnicu. Imamo njihovo odobrenje da radimo ovu studiju. Nas fokus je da koristimo metod koji sam ja razvio, FMRI - nije nista komplikovano, FMRI je kao da snimate film o mozgu, on fotografise mozak, mi ga koristimo za neuromarketing kada pravimo reklame za nase potrebe (za reklamiranje lekova za neuroloske probleme, prikaz neuroloskih studija, itd. ) to mozete videti na History kanalu, na Discovery-ju, u naucnim magazinima. Mi koristimo tu tehniku da pokazemo da desavanja u mozgu imaju veze sa venskom drenazom. Tako da mi to proucavamo na naucni nacin i tako i prikupljamo podatke. Od 60 pacijenata koji smo uradili dvoje nije imalo nikakvih poboljsanja. Onih 58 su odmah imali poboljanja u onome sto ja zovem vaskularnim problemima ms-a: glavobolja, umor, osecaj da je mozak zamagljen, hladne ruke i stopala. Tu je svima bilo bolje. Pitanje je sta je sa neuroloskim aspektima/simptomima bolesti, sa cinjenicom da neki ljudi ne mogu da hodaju? Kod onih koji nisu dugo bolovali su i u tom smislu dosta brzo napredovali. ( Hteo je jos nesto da kaze, ali novinar postavlja novo pitanje(.Novinar: " Da li je tretman oslobadjane venske drenaze odobren od strane vlade?"Hubbard:" ....to me ne iznenadjuje. Posmatrajte to sa stanovista mozdanog udara, sa stanovista arterijskog sistema. To je kao kada imate poplavu u stanu, voda tece iz vase sudopere i wc solje - medicina se totalno do sada fokusirala na "vodu" koja ULAZI. Preneseno na zdravstveni problem sa arterijama ovo bi izazvalo mozdani udar, ili srcani udar. Medicina do sada nije obratila dovoljno paznje na venski sistem. Jedine vene o kojima smo brinuli su bile varikozne vene i to iskljucivo iz kozmetickih razloga. Ali generalno, nikoga nije bilo briga sta se desava sa venama uopste. Sada se pojavila nova grupa ljudi koji se zovu intervencijski radiolozi koji kateterima ulaze u vene i na taj nacin dolaze do opstrukcija u venama. To je bilo nezamislivo do pre samo nekoliko godina (!!???)"Novinar:" Sta je sa klicinkom studijom"Hubbard:" U prilogu mom vlastitom istazivanju u ovoj bolnici, takodje sam ukljucen u nacionalni IRB. Farmaceutske kompanije ne saradjuju sa individulacima u bolnicama, oni saradjuju sa jednim od nekoliko nacionalnih IRB ( Institutional Review Board ). To je grupa koja nadgleda bezbednosne mere za pacijente pre nego sto se bilo kakva studija radi u bolnicama. "Novinar: " Koliko ste para dobili za ovu studiju?"Hubbard: " Nema novca za ovu studiju. Farmaceutske kompanije nece da plate za ovu studiju. Oni su protiv nas. Prosecni ms lek koji je marginalno efektivan, za koga sami neurolozi kazu da mozda malo moze da pomogne, kosta oko 35.000$ godisnje. "Novinar:" Koliko kosta vas tretman?"Hubbard:" Test je MR test i to je standardan test, kosta oko 3500 $, a intervenska radiologija kosta oko 7500 $. Generalno, zdravstveno osiguranje pokriva troskove toga. Ovo nije eksperimentalno. Testovi koje mi radimo su standardni testovi koji se rade svaki dan. Stvari koje u ovom slucaju rade intervencijski radiolozi su standardne stvari koje se rade svaki dan. Nerolozi traze od nas da ovo sve bude eksperimentalno, ali realno je da sam test nije eksperimentalan, sam tretman nije eksperimentalan, to je vec utvrdjeni tretman za vensku opstrukciju. Pacijenti iz Kanade se zale kako to da svi drugi koji imaju problema sa venama imaju pravo na tretman, a oni nemaju? ...dalje:" Arterije i vene ne proucavamo na isti nacin. ....



    Novinar: " Dr Zamboni urgira da pacijenti ne traze da im se radi ova procedura ako nije u sklopu klinickih studija. Ovo sto vi radite je klicnicka studija?"Hubbard: " Da, mi radimo klinicku studiju predlozenu i odobrenu od strane bolnickih i nacionalnih IRB's. Imamo jos jedan IRB, o kome nismo pricali do sada, a to je multicentarski registar za CCSVI. To je drugaciji registar od onog koga imamo u klinickoj studiji, a on podrazumeva da mi sakupljamo podatke. Mi ne testiramo novi tretman ili novu opremu. Mi ne radimo istrazivanje, koje je FDA istrazivanje koje podrazumeva testiranje novih lekova, duplo-slepu studiju i placebo efekat. Farmaceutske kompanije finansiraju takva istazivanja u nadi da ce na njima zaraditi tone novca. Mi ne testiramo nikakvu novu pilulu, ne testiramo nikakav novi uredjaj, to je standardna procedura koja se vec dugo izvodi svaki dan. Ono sto mi radimo je da mi sakupljamo podatke u skladu sa IRB protokolom. "Novinar: " Kako znate da je procedura efikasna ako nemate placebo efekat?"Hubbard: " Mnogo bolje je da radimo bez placebo efekta. Duplo-slepa procedura zaista jeste zlatni standard za istrazivanje, ali nasa nije takva. U osnovi, pacijenti se upucuju kod nas, mi ih tretiramo, nemamo slepu studiju. Ja sam deo tog novog udruzenja koje je pokrenuo Zamboni, ja sam blagajnik, imamo sastanke u Vasingtonu gde diskutujemo o svemu. Moj odgovor na sve to je, ako zelimo da ovo uradimo kao placebo efekat to bi znacilo da bi morali da izvedemo nad pacijentom laznu venografiju, da sa katetrom koji je zica udjemo u venu, dodjemo do opstrukcije sa balonom i onda da ne baloniramo - to bi barem bila pojedinacna slepa studija. Pacijent ne bi znao da li ste ga zaista tretirali ili ne. Ja mislim da bi to bilo zaista brutalna studija, a mi za nju nismo ni priblizno spremni. Zaista je neodgovorno od neurologa da od nas zahtevaju da ne radimo studiju ako nismo spremni da je radimo na takav nacin. Ja pitam ko bi platio za takvu studiju? A neko treba da se bavi prikupljanjem podataka. "Novinar: " Da li pokusavate da kazete da bi bilo nehumano pretvarati se da ste nekome uradili intervenciju,a da on misli da ste je uradili.?"Hubbard: " Da, mislim. Termin koji koristimo kada je ovakva stvar u pitanju je saosecanje/samilost. Postoji " good guy" u Bafalu koji vec radi ovako, na 10 pacijenata izvede pravu intervenciju,a na 10 laznu."Novinar: " Da li na ovaj nacin ugrozavate svoj profesionalni kredibilitet?"Hubbard:" Vec me prozivaju zbog ovoga. Nazivaju me sarlatanom koji se bavi onim delom ms populacije koja ce reci da se nakon intervencije oseca bolje samo zato sto zeli da se tako oseca. A ljudi se zaista osecaju bolje vec odmah nakon intervencije. Oni to nazivaju placebo efektom. To bi imalo osnova ako bi taj "placebo efekat" trajao dva ili tri dana, ali nakon dve godine, ako se pacijent oseca dobro, ne mozete da kazete da je to placebo. Neki ljudi su pre dve godine uradili intervenciju i jos uvek napreduju. Tako da ja ne mislim da je dovoljno reci da je to placebo. Ja razumem neurologe kada kazu ne mozete iskljuciti da je u pitanju placebo efekat osim ako ne radite duplo-slepu placebo studiju. Ali placebo je termin koji se odnosi na vremenski period koji se moze rastegnuti na nekoliko dana, ali ne na par meseci ili godina. Moj odgovor je da je duplo-slepa placebo studija zaista potrebna, ali takodje je neophodno i prikupljati bilo kakve podatke. Ako ne bismo radili ovo sto radimo, a mi nismo jedini, slicno se radi i po drugim gradovima, zajedno smo formirali multi-centralnu studiju, bilo bi jako tesko da se prati sta se desava. U Evropi, Bugarskoj, Kuvajtu, ove podatke niko ne prikuplja (!!???!!!), mi barem to radimo. Mi koristimo potvrdjene ms dijagnosticke uredjaje, sakupljamo FMRI podatke, tako da mislim da mi radimo ispravnu stvar. Ako bi smo cekali na duplo-slepu studiju ona se nikad ne bi desila! "Novinar: " Znaci, vi idete direktno sa intervencijama, zato sto se takva studija nece dogoditi."Hubbard: " To bi bila studija u koji bi moralo da se ukljuci pristojan broj zdravih i bolesnih ljudi, kostala bi nekoliko miliona dolara. Farmaceutske kompanije i NIH ( National Institutes of Health ) nece to da plate sve dok su neurolozi protiv toga."Novinar: " Dozvolite da vas pitam nesto - da li je to odgovorna medicina ako se obavlja nesto sto nije ispitano do pune efikasnosti?"Hubbard: " To je inace praksa, da nesto ulazi u proceduru iako nije ispitano do kraja. Svaki dan se u promet stavljaju lekovi koji nisu do kraja ispitani ili se prepisuju za sva moguca stanja. Uzmite za primer antidepresive. Oni su odobreni od strane FDA za depresivna stanja. Ali doktori ga prepisuju za sva moguca oboljenja, razne bolove, insominiju, itd. "Novinar: " Ali ja bih rekao da antidepresivi nisu invazivna hirurgija."Hubbard: " Antidepresivi su verovatno ubili vise ljudi od venografije kateterom. Prasina se digla zbog slucaja sa stentom koji se dogodio izvanrednom vaskularnom hirurgu u Stanfordu, stent je emigrirao u srce, njemu je zabranjen rad do daljneg. To je razbesnelo neurologe i oni su odmah zvali da se studija u Stanfordu stopira. Sto se mene tice, i moj slucaj jeste poseban, moj sin ima dijagnozu MS-a i ono sto mene brine je da su imuno-supresivni lekovi jos opasniji i da ne lece. Tako da sam ja zakazao svom sinu venografiju. Pazite, ne radi se o arterijama, vec o venama. Skoro da nema nikakvog rizika ( valjda zbog specificnosti vena ). Ima malo krvarenja na preponi gde se uvodi kateter, ako se stavlja stent zaista postoji mogucnost da se on pocne da se pomera ali to je neverovatno retko. I to nije hirurgija u pravom smislu reci. Tako da sam ja resio da istupim, da pocnem da se bavim ovim i da ne cekam da se klinicke studije zavrse, sakupe svi podaci, pa da onda izvodim intervencije. Takvi ljudi se zovu "rani primenitelji/rani korisnici" - neki doktori zele odmah da pocnu da sprovode neke novine, a drugi zele da cekaju da saznaju vise. Tako da sam ja rani usvojitelj ove metode. U svetu vec ima oko 2000 ljudi koji su uradili intervenciju, Zamboni je objavio svoju ranu studiju na osnovu 65 ispitanih, Dr Simka u Poljskoj je obradio oko 400 ljudi, u Kuvajtu je cela vlada iza ovog projekta zato sto se tamo pojavio rapidni porast obolelih od ms-a, a ne znaju zasto, tako da je vlada u Kuvajtu dala punomoc da se ove interevencije rade svima koji to zele. Tako da je, zapravo, do sada vec prikupljeno puno podataka."Novinar: " Da vas pitam i ovo - jasno je da ste veoma pasionariani u vezi ovoga. Da li je to sto ste emocionalno vezani za svog sina koji ima ms, uticalo na to da se nepromisljeno upustite u ovo i da ste zbog toga mozda i vise entuzijasta nego sto bi trebalo?"Hubbard: " Da, mislim da jesam. Pogledajmo to na ovaj nacin. Sta da je imao relaps? Njemu je procedura uradjena u Maju. Ponovo smo ga pregledali pre dve nedelje. Sta da smo na tim ponovoljenim testovima videli da se ms pogorsala. To bi za mene bilo porazavajuce. Na srecu, to se nije desilo. Recimo da ga opet pregledamo za pola godine ili za godinu dana i da tada vidimo nove lezije? To bi zaista bilo porazavajuce za mene.Tako da ja jesam pristrasan, moze biti da sam ulozio i vise nade nego sto treba.."Novinar: " Da li vas stanje vaseg sina zaslepljuje i da li utice na vasu medicinsku odgovornost? "Hubbard: " Mi saljemo nase podatke coveku koji je napisao neku vrstu CCSVI biblije ( nisam razumela kako se zove ). On analizira te podatke. Mi mu ne kazemo da li je pacijent imao ms ili ne. Naprimer, intervencijski radiolog koji je izvodio vengrafiju na Devonovim venama pronasao je kompletnu opstrukciju na njegovim jugularnim venama. Tako da to ne moze biti subjektivno, to je cinjenica. Devon vise nema simptoma."Novinar: " Ali kako znate da blokirane vene imaju ikakve veze sa ms-om?"Hubbard: " Pre svega, da li je ok da imate blokirane vene? Borba se ovde nece odvijati samo na polju ms-a. Umor, jedan od simtoma ms-a koji pacijentima mozda zadaje najvise muka - ti ljudi ce zeleti da im se odblokiraju vene. Moramo da naucimo vise o venskom sistemu. Kako cemo da pomognemo nekome ko cinjenicno ima opstruirane jugularne vene i recimo, jedini simptom je umor? Sta ako oni imaju neko drugo neurolosko oboljenje ili sindrom? ..."Novinar: " Sto vise pricam sa vama sve vise shvatam da ovo nije samo tretman iskljucivo za ms? Da to moze biti tretman za bilo koje oboljenje koje prouzrokuju blokirane vene?"Hubbard: " Puno toga je novo za nas. Za puno vena nemamo cak ni imena. Vene na nasim rukama se mogu medjusobno razlikovati. "Novinar: " Iako bi ste mogli tretirati i druge ljude, vi ste izabrali da tretirate ljude sa ms-om?"Hubbard: " Ja licno necu iako je moja porodica je protiv ovakvog mog stava. Oni me pitaju zar i drugi ljudi ne zasluzuju da im se ispitaju vene. Ali drugi multi centri u kojima se izvodi ovakva studija ce biti u mogucnosti da im se upute svi pacijenti koji bi mogli imati bilo kakve probleme sa venama. Razlog zasto mi ovo radimo je da je nama potrebno da vidimo puni opseg ove metode. Postavlja se pitanje kada je ok da se radi ova procedura, da li bi i deci ispod 10 godina trebalo raditi ovakvu proceduru - naravno da ne. Jos uvek je nepoznato do koje mere i na sta sve slab venski sistem iz mozga ima posledice. Postoje svega 3 priznata neurologa koji kazu da im se sve ovo ne svidja. Mark Friedman iz kanadskog udruzenja neurologa naziva ovo sarlatanstvom i podvalom. Zaista svega je 3 ili cetiri prominentnih, akademskih neurologa koji su protiv ovoga. Oni su zaista pametni momci. "Novinar: " Da li oni ne zele da lece ms, tj. da li oni ne zele da se pronadje lek ili oni samo zele dokaz, tj. prethodno naucno dokazanu studiju? I mozda ne zele da cuju sta ima da kaze otac koji je sve ovo previse emocionalno ukljucen? "Hubbard: " Oni su previse dugo jurili autoimunu teoriju i ne mogu da je prevazidju. Oni ne znaju nista o venama, za to nisu edukovani. Citavo novo polje se otvara u medicini sa intervencijskim radiolozima koji na scenu stupaju rapidno brzo. Oni sada tretiraju puno razlicitih oboljenja zato sto sada ne morate nekoga da otvarate da bi ste mu izveli operaciju, oni ulaze iznutra, uvodjenjem katetera kroz preponu u vene sto je skoro neinvazivno. Iako je do sada objavljeno puno naucne literature na ovu temu, oni jos uvek kazu da nije dovoljno objavljeno i da treba da se ceka da se sazna vise. Tako da oni nece ovo da slede. Ja zelim to da sledim, ja vec prikupljam podatke, mislim da to radim na castan nacin, ti podaci ce biti dostupni, bice objavljivani. Tako da mislim da ovo sve radim na ispravan nacin, koji je usput odobren od IRB. Sta vise od sva IRB-a. Tako da se ne uzbudjujem previse zbog misljenja svojih kolega neurologa. Cak sam dobio od njih i nekoliko gnusnih telefonskih poziva ili "prijateljskih" poziva gde mi kazu kako su zabrinuti za mene, da bih trebao da sacekam pre nego sto se vise sazna. Ali pacijenti nece da cekaju. Oni su neverovatno glasni. Internet menja medicinu na ovom polju. Njihovi sajtovi broje i po 40.000 ljudi, oni medjusobno komuniciraju, oni ce nastaviti da zahtevaju. Nece dozvoliti da cekaju da idu na tretman u Bugarsku. Mi vec radimo studiju, prikupljamo podatke, znamo koji procenat ljudi se oporavi pre, koji kasnije. Upravo sada mi ovde u Americi ovde cak ne znamo ni koji je to procenat kojima nije bolje. Nas centar bar prikuplja podatke."Novinar: " Da li postoje tela koja analiziraju vase podatke?"Hubbard: " Da, postoje 3 grupe. Postoji internacionalno udruzenje za vaskularna oboljenja koje je osnovao Marc Haacke , Zamboni je predsednik. Prvi godisnji sastanak ce biti na prolece. Postoje jos 2 neprofitne fondacije. Jedna se zove CCSVI alijansa, sve one analiziraju nase podatke koji se prikupljaju na potvrdjeni nacin, pacijenti se prate na 6 i na 12 meseci, podaci se prikuplaju na castan nacin. Jedina stvar koju ne radimo je placebo kontrola. Mozda je ona kljucna, ali ja necu da budem taj koji ce pacijentima da kaze da sam im izveo laznu intervenciju. A ovo je stvar za koju ce biti potrebno 10-15 godina da se nadleda i prati. Neko je u svemu ovome trebao da bude prvi da bi smo danas uopste o necemu mogli da pricamo. "Novinar: " Ako sa sigurnoscu ne znate da ovaj tretman pomaze osobama sa ms-om, kako uopste mozete da ga obavljate?" Hubbard: " Pacijenti kazu da im je bolje, svi sem dvojice. Ne radi se o tvrdnjama nakon dva dana, vec nakon pola godine."Novinar: " Kako objasnjavate ovu dvojicu koji nemaju poboljsanja?"Hubbard: " Imam dva odgovora na to. Ako je neko imao ozbiljno neurolsko ostecenje, ti neuroni nece da se vrate bez obzira na to kakav magicni tretman da upotrebite ( prim. P.T.: ironija je da su upravo neurlozi edukovani i jos uvek se edukuju da se neuroni ne obnavljaju. To je jos jedan problem, tj. naucna istina koju oni zaobilaze jer kada bi bilo prihvacenije da se neuroni obnavljaju mnogi bi verovatno ostali bez posla isto kao u slucaju ccsvi - moje misljenje. A dr Hubbard je isto tako naucio. ) Sto se tice vaskularnih simptoma, tu prvo ima poboljsanja ( glavobolja, umor, hladni ekstremiteti, zamaglen osecaj u mozgu, itd. ) . Sto se tice neuroloskih simptoma vecina pacijenata prijavljuje da i tu ima nekog napretka. Moglo bi i za to da se kaze da je to subjektivno, da je placebo, ali nakon meseci i meseci.. - mislim da nije to u pitanju! Novinar: " Ali postoje toliki ljudi koji to nazivaju placebo efektom, kako vi..?"Hubbard ( prekida ga ): " Nije u pitanju mnostvo ljudi, u pitanju su 3 neurologa. Pre svega, lekovi koji se koriste za ms, za njih se pretpostavlja da su 30% efikasni. Poboljsanja koje osecaju ljudi sa ms-om koji ih koriste takodje bi mogla da se pripisu placebo efektu, iako su ti lekovi odobreni od strane FDA. "Novinar: " Ti lekovi su prosli duplo-slepu studiju, a vas tretman nije?"Hubbard: " U pravu ste. Ja ne vidim nacin da se radi slepa studija, a ja ionako nema sanse da bih hteo da radim laznu venografiju. Bafalo i Stenford pricaju o mogucnosti za takvu studiju i mislim da vec imaju problema da je finansiraju. Ko ce to da plati? Ja licno nikad be bih dozvolio da pacijent placa za laznu proceduru. A ko ce za to da plati?Za sve ovo drugo sto me pitate, ima ko ce da obavi studiju na nacin na koji zahtevaju neurolozi. Tu su Bafalo i Stenford. Ja nisam u poziciji da to radim. To i nije moj posao. Ja sam tu da prikupim podatke, na kraju ja i ne radim proceduru, ja radim MRI."Novinar: " Ocigledno je da ste brizan otac, imate sina koji se razboleo. Pretpostavljam da bi ljude zanimalo koliko novca zaradjujete na ovome?"Hubbard: " Bicu potpino iskren u vezi ovoga. Da se moj sin nije razboleo ja se nikad ne bih zainteresovao za ms i ccsvi. Ja sam neurolog koga je karijera odvela u drugom pravcu, ja sam bio u studijama za lekove, bavio sam se neuromarketingom. Da se Devon nije razboleo, nista ne bih znao o ovome. Ali kako je tako kao jeste, postalo mi je jasno da su ms teorije i lekovi neefikasni, nedokazani. Ova teorija o ccsvi-ju meni ima smisla. Kada sam se angazovao za sina da se izvede intervencija, bio sam sokiran onim sto je ustanovljeno, isto kao i doktror koji ga je pregledao. Mom sinu je sada bolje. I sta bih ja sada trebao da uradim. Da obezbedim sina i da cutim, ostavim druge na cedilu? Moja porodica je bila u strahu da ce intervencije biti zabranjene. Ja sam rekao svom sinu, dacu sve od sebe da ti prodjes kroz tu proceduru, ali onda cu morati da se pozabavim i drugima. Meni to nije bilo potrebno, ali sam ja to ipak pokrenuo, dobio odobrenje, i poceo da radim i sa drugim ljudima."Novinar: " Da li ste jedini u ovoj oblasti?"Hubbard: " Ja sam jedini u SAD-u. Ali ja sam osnovao ovaj multi centralni registar, tako da ce u to biti ukljuceni centri sirom zemlje.

  14. #224

  15. #225

    Odgovor: Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

    Operacija fibroznog tkiva


    Pre 5 dana sam uradila operaciju na klinici Filip Drugi u Skoplju. 22. sam uradila flebografiju, na osnovu koje je dr. Mitrev odlucio da treba da se radi operacija, jer razlog za "krivinu" leve jugularne vene je fibrozno tkivo koje je pritisce. I tako 23., pod lokalnom anestezijom, je odstranjeno to "tkivo". Kako glasi u pismu "resekcija perivenoznog tkiva sa disekcijom leve jugularne vene celom duzinom" (Boze, kako jezivo zvuci ). Znaci, samo operacija, bez balona i stentova, i vena se sama ispravila kada nije bilo nesto da je pritisce.
    Evo 4 dana kako odmaram kod kuce, rana zarasta, a ja osluskujem svoje telo. Juce sam uradila prvu kontrolu doplerom, i sve je OK - vena ko autoput.
    Sta osecam - noge su mi toplije, rukopis bolji - lici na stari, pokreti meksi, otoci na nogama (koje sam imala od januara, nakon oralne terapije kortiko-steroidima) se povlace vec od cetvrtka, danas ih skoro uopste nema (prvo to proverim ujutro, sad kada vise ne spavam sa carapama ). I strpljene sa decom, i bistrina glave, sve je poboljsano (ovo mozda i subjektivno, prosla su tek 5-6 dana). Pre dva dana sam uradila kratku setnju (200 metara), ali nakon toga me bolela rana - bio je vetar. Juce je bilo hladno, pa sam odustala, videcu veceras.
    Druga noc za redom spavam BEZ ustajanja nocu, problemi sa opstipacijom i "jurnjavom" ( ) na toalet iscezavaju, energija sve bolja - juce sam bila na nogama celi dan. Posle operacije sam imala ucestalije spazme, i pored Baklofena (i budile me nocu), od pre nekoliko dana sve redje i sve manje.

    Evo me na nedelju dana od operacije. Jos uvek ustajem nocu (2-3 puta), ali kad spavam - zaista spavam. I sanjam, svake noci, sto je ranije bilo retko, 2-3 puta u godini. Ravnoteza je bolja - mogu da gledam u nebo i napravim korak-dva bez oslonca, da prodjem medju stvari sa zauzetim rukama (ma i pune case sam nosila ). Energija je bolja, mada nije onakva kako kazu na ThisIsMS - planove za celi dan, svakako moram da legnem popodne. U startu nisam verovala da cu da igram tenis nedelju posle operacije , ali smatram da je razumno ocekivanje - lagani boljitak simptoma. Puno vas pozdravjam sveEvo me nakona nekog vremena. Malo sam padala, pa ustajala... Uopsteno, ne mogu da prijavim neki napredak zadnih mesec-dva, napredak kao da je stao, pa i malo unazadio. Opet problemi sa hodom, dva-tri puta sa inkontinencijom, sto me ustvari i najvise razocaralo i bacilo u depri. Redovito imam masaze i vezbe, imam dobru energiju, za celi dan, odnosno umor nestaje posle kraceg odmora, koncentracija ostaje poboljsana. Ukratko, da pojednostavim i objasnim ukratko - na skali od 1 do 10 pre intervencije sam bila na neku 5-icu, nakon nje u najboljoj varijanti na neku 7, sada je 6,5. I sve ovo, jako, jako grubo opisano
    Zahladilo, pa mi se javlja ukocenost (meni je i ranije hladnoca bila visi problem nego vrucina). A opet, vezbe koje radim sa terapeutom su teze, duze... Zaista, ne znam. I sama sam zbunjena. Ima dana kada sam sugurna u restenozu, a opet, ima dana(vise je takvih) kada je sve bolje.
    Mogu potvrditi jedno - oporavak prvih 4-5 meseci ide (bar kod mene je bilo tako) dva koraka napred, jedan nazad, ali naravno orsta linija je isla navise. Sada kao da miruje. Misim, ima padova, ali se opcenito vracaju. Mislim da me najvise smeta pad temperatura. A zima tek ide
    I, zaboravila sam da pomenem - nekako imam osecaj da se stari odvijaju u obratnom smeru posle intervencije. Kao na nekom putovanju, kad smo prolazili razlicite stanice, pa sada je opet vracamo, istim putem. Ne znam, mozda subjektivno, ali zaista mi se ovo cini kao film - da se MS razvijala, pa sada za isti film na trenutke imam strasno jak osecaj da se film premotava unazad.
    Kako je receno - nema nikakvih pravila, neki pacijenti imaju potpuni napredak, neki slabiji, a kod nekih nema vidljivih promena, bar zasad. Ja bih se svrstala u grupu sa slabijim uspehom, ali ipak - uspehom.
    Puno vas pozdravljam, zelim svima puno, puno zdravlja i suncanih dana.

Strana 15 od 21 PrvaPrva ... 51314151617 ... PoslednjaPoslednja

Slične teme

  1. Najčešći uzrok svađa
    Autor little fairy u forumu Porodica
    Odgovora: 11
    Poslednja poruka: 24.06.2012, 12:30
  2. Svajcarski sat pronadjen u grobnici dinastije Ming
    Autor Morpheus u forumu Spomenar
    Odgovora: 0
    Poslednja poruka: 22.12.2008, 23:25
  3. Uzrok osetljivosti na HIV
    Autor eboye u forumu Zdravlje
    Odgovora: 4
    Poslednja poruka: 01.12.2008, 16:57
  4. Da li je ovo dobar nacin upoznavanja?
    Autor bibidiBOO u forumu Treba mi pomoć
    Odgovora: 8
    Poslednja poruka: 01.10.2007, 15:11

Tagovi za ovu temu

Vaš status

  • Ne možete pokrenuti novu temu.
  • Ne možete poslati odgovor.
  • Ne možete dodati priloge
  • Ne možete prepraviti svoje poruke
  •